Il dott. Bruno Bembi è il Direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Friuli Venezia Giulia, che ha sede all'ospedale di Udine. Bembi ha realizzato, con altri 11 centri di ricerca e strutture ospedaliere europei, il progetto “An Eu rare diseases registry for Niemann-Pick disease type A, B and C”, di fatto un registro europeo per la malattia di Niemann-Pick, che è stato valutato positivamente dalla Commissione Europea e sarà finanziato dall’Executive agency for health.
